Omdat ik heel vaak de vraag krijg om een keer af te spreken – al is het maar één keer per jaar en/of enkel voor een bakkie – en ik dan elke keer merk hoe lastig ik het vind om uit te leggen waarom dat meestal niet gaat, schrijf ik het op deze pagina zo duidelijk mogelijk uit.

Ik leef al meer dan 15 jaar met chronische pijn en – vermoeidheid en heb te maken met de beperkingen die daarbij horen. Ik moet bijvoorbeeld vaak op bed liggen en ben altijd aan het balanceren met mijn energie. Sociale contacten kosten me de meeste energie. Vooral een fysieke ontmoeting is voor mij een aderlating en kost me enkele dagen tot soms zelfs enkele weken om weer van te herstellen.

Mijn lichaam is snel ontregelt. Ook kan ik niet goed tegen warmte. Als de temperaturen boven de 20 graden komen, gedraagt mijn lijf zich alsof ik hoge koorts heb, inclusief koortsdromen, nachtmerries en veel meer pijn dan anders. Dit betekent dat ik in de maanden mei tot september vrijwel niemand zie, omdat ik dan mijn energie zoveel mogelijk alleen bij mezelf moet houden. Ik ben dan aan het overleven. En hoewel ik in die tijd sociale contacten mis, mis ik ook het zin hebben in sociale contacten, omdat ik met een ziek lijf in veel minder dingen zin heb of zie zitten.

Dit betekent dat ik per jaar maar 30 weken heb waarin ik eventueel met iemand zou kunnen afspreken. Door migraineaanvallen moet ik daar nog 10 weken vanaf doen, blijven er 20 weken over.

Twee keer per jaar (in het najaar en in het voorjaar) organiseer ik een landelijke ontmoetingsdag voor kerkverlaters die lid zijn van de besloten steungroep op Facebook. Dit kost me per keer ongeveer 3 à 4 weken om te herstellen. Dus dan gaan er nog eens 7 weken af van de 20, waardoor er slechts 13 weken overblijven om met iemand af te spreken.

Dat zijn – mijn hersteltijd in acht nemend – slechts 13 personen met wie ik kan afspreken per jaar. Daar kom ik al gauw aan als ik alleen al kijk naar mijn werk, waarvoor ik soms met predikanten, hulpverleners of journalisten spreek, wat ik allemaal retespannend vind, dus waarvoor ik ook zeker die week hersteltijd weer nodig heb. Ik ben heel zorgvuldig in het plannen van mijn sociale contacten en voel me bevoorrecht met relatief veel waardevolle vriendschappen door het hele land, waarvan ik sommigen nog nooit heb ontmoet.

Telefonisch of per mail kan ik meer hebben. Ik probeer dan ook de meeste van mijn contacten op die manier invulling te geven. Voor mij net zo waardevol als een contact waarbij je elkaar werkelijk ontmoet.

Wil je met me afspreken, bijvoorbeeld om ook eens je verhaal te doen, weet dan dat ik graag naar je luister, maar dat ik vrijwel geen ruimte heb voor een werkelijke ontmoeting. Je mag je verhaal via mail doen of een belafspraak maken, dan bel ik jou op de afgesproken tijd. Als ik niet te ziek ben.

Want dat komt er ook nog bij: soms moet ik afspraken verzetten wegens ziekte. Als ik een week vrij houd omdat ik met iemand heb afgesproken en ik ben op die dag te ziek, dan is er een week ‘weg’ en moet ik opnieuw een lege week zien in te plannen om de afspraak alsnog door te kunnen laten gaan. Dat dit soms behoorlijk ingewikkeld is mag je gerust van me aannemen. 😉

Ik zeg dit niet om te klagen, maar om helder te zijn over mijn omstandigheden. Ik vind mezelf niet zielig en ervaar mezelf niet eens als ‘ziek’. Dat komt doordat ik de mazzel heb dat ik van huis uit leerde te kijken naar wat er wél is en wat wél kan en ik dus altijd (keuze)mogelijkheden zie. Ik voel me een bevoorrecht mens, die over het algemeen vrolijk en tevreden is. Ik kan intens genieten van het leven dat ik traag, eenvoudig en diep mag leven, waardoor het soms lijkt of ik veel meer opmerk dan degenen bij wie het leven met (veel) meer verplichtingen, verwachtingen en andere ‘ruis’ is ingericht.

Ik zeg dit dan ook niet om medelijden op te wekken, maar om te hoge verwachtingen en teleurstellingen te voorkomen.

En schroom vooral niet om contact op te nemen en ruimte in te nemen, want ondanks al het bovenstaande ben je van harte welkom om je verhaal te doen! <3

Liefs, Inge