Niet het stereotype, wel de diagnose: autisme 

De afgelopen jaren waren er meerdere lezers die me vroegen of ik misschien autisme had. Ze herkenden kenmerken in mijn manier van schrijven en denken. Ik vermoed zelf ook al jaren dat ik neurologisch anders bedraad ben dan veel andere mensen. Ik zie mezelf dan ook niet als neurotypisch, maar als neurodivergent. Autisme valt daaronder, maar bijvoorbeeld AD(H)D, hoogbegaafdheid en hooggevoeligheid ook. Het boeide me niet zo, ik hoefde niet zo nodig een label. Ik wilde vooral leren om mijn leven in te richten op een manier die past bij mijn neurologische bedrading.  

Dat lukte me met de jaren steeds beter. Ik raakte gewend aan het feit dat ik mensen soms teleurstel, verbaas of irriteer. Niet iedereen begreep even goed waarom ik zo’n grote behoefte had om de dingen op mijn manier te doen. Maar ik besefte steeds meer dat ik hier niet ben om een leven te leiden dat anderen begrijpen of goedkeuren. Ik voelde me steeds vrijmoediger worden in het tonen van mijn eigen(aardig)heid.  

Mijn kinderen grapten wel eens dat ik steeds autistischer werd. En ik deed inderdaad steeds minder mijn best om het te verbergen. Zeker toen ze beiden het huis uit waren, tierde het autisme in huize Bosscha welig. Maar het bleef een soort grap. Je lijkt wel een autist, haha.  

Zou ik?

Een paar vrienden kregen de diagnose. Als we het erover hadden, herkende ik vrijwel alles. Ik las boeken over autisme, vooral over autisme bij vrouwen, wat vaak een totaal ander beeld geeft dan het stereotype beeld (Rain Man, Kees Momma, Sheldon Cooper) dat velen bij autisme hebben. Het leek alsof ik mijn eigen dagboeken las.  

Oké, misschien heb ik dan toch écht autisme. Maar ik hoef heus geen diagnose. Wat zou dat toevoegen, als ik mijn behoeften en uitingen al volledig serieus neem?  

Toch werd ik steeds nieuwsgieriger. Zou een diagnose echt niets meer toevoegen? Ik begon te vermoeden dat het ergens toch een gevoel van erkenning zou geven. Niet alleen aan mezelf en het feit dat ik mijn leven lang keihard heb gewerkt om nooit écht vast te lopen, maar ook aan mijn kinderen. Die zouden dan officieel zijn opgevoed door een autist.  

Nieuwsgierigheid en een vaag aanwezige behoefte tot erkenning werden uiteindelijk mijn redenen om een autisme-onderzoek aan te vragen.  

Het onderzoek

Ik vond het spannend. Was ik niet gewoon een hypochonder? En wat als ik autisme bleek te hebben, zouden mensen dan anders naar me gaan kijken? Wil ik dit eigenlijk wel weten? Bovendien, wat zou zo’n onderzoek nou helemaal zeggen, als ik zelf degene was die alle informatie moest aandragen? Natuurlijk zie je autisme als je met een autistische lens naar jezelf gaat kijken.  

Maar ook mijn vriend en mijn vader droegen hun steentjes bij aan het onderzoek. Mijn vriend bevestigde en vulde aan. Mijn vader wist veel details uit mijn kindertijd waaruit bleek dat mijn brein altijd al neurodivergent functioneerde. Naast de auto- en heteroanamnese en de ontwikkelingsanamnese, waren er ook nog diverse tests. Zoals de SCID-PV, om te kijken of een persoonlijkheidsstoornis een voorliggende verklaring kon zijn voor hoe ik ben en mij gedraag.  

Toen ik op geen van de persoonlijkheidsstoornissen scoorde, voelde ik een golf van opluchting, maar ook verdriet door me heengaan. Dus geen narcisme en geen borderline. Labeltjes die me de afgelopen jaren toch zijn gegeven, weliswaar door leken die mij nauwelijks kennen, maar het had me meer geraakt dan ik wilde. Ook als kind kreeg ik regelmatig te horen dat ik egoïstisch was, me te veel terugtrok, brutaal deed, moeilijk deed, te veel vragen stelde, te diep nadacht, niet lief was.  

Achteraf herken ik dat ik diep van binnen altijd heb gevoeld: ik ben wél lief. Ik probeer alleen maar te begrijpen wat de bedoeling is. En hoe ik me verhoud tot de ander. Ik probeer te overleven in een wereld waarin ik constant informatie mis. En die me zwaar overprikkelt.

Maar meer aan de oppervlakte heb ik veel te lang geloofd dat er inderdaad iets mis was met mij. En dat ik nog veel moest leren. Maar wat? En hoe?  

Gelukkig verdween deze overtuiging in een periode waarin ook mijn geloofsovertuigingen langzaam maar zeker verdwenen. Het besef dat alles aannames waren, heeft me daar enorm bij geholpen.  

En ik begon dingen om te draaien, bij wijze van tegengif. Als anderen het dom vonden dat ik zoveel vragen stelde, dan mocht ik het dom vinden als anderen dat niet deden. Vroeger voelde ik schaamte als iemand reageerde met: “dat spreekt toch vanzelf?” op mijn vraag of ze iets zus of zo of misschien nog weer anders bedoelden. Voor mij sprak niks vanzelf.  

Als iemand zei dat het goed ging, dan wilde ik weten wat die persoon daarmee bedoelde. Goed in relatie tot wat? Goed op welk gebied? Goed als een mager zesje of goed als een acht plus? Of was het misschien alleen maar een snel antwoord om weer verder te kunnen? Zei het eigenlijk niet zoveel?   

Nu dacht ik steeds vaker: jij bent zélf dom! Je begrijpt gewoon niet dat er veel meer opties zijn dan jij kunt bedenken.  

Dat hielp. Nu nam ik geen van beide aannames meer serieus. Ik vond het totaal niet relevant of iemand slimmer of dommer was. Ik wilde gewoon mezelf durven toestaan om mijn vragen te stellen. Omdat ik dat nodig had.  

Ik kreeg ook een TAT-onderzoek, een test met afbeeldingen. Ik moest zeggen wat de personen op de afbeelding dachten en voelden, wat er gebeurde, wat eraan vooraf was gegaan en hoe het afliep.  

Toen de psych de opdracht uitlegde dacht ik: eitje. Ik heb veel fantasie, ik verzin gemakkelijk verhalen.  

Maar toen de 1e afbeelding voor me lag, merkte ik dat het allesbehalve makkelijk was. Gezichtsuitdrukkingen waren niet goed te zien, lag daar nou een knuffel of een pistool, waar keek ik naar?  

Ik stelde tig vragen en kwam er niet uit. En toen realiseerde ik me ineens: precies dit is hoe ik me ALTIJD voel in gesprek met iemand anders. Ik mis informatie, denk koortsachtig na, houd tig opties open en voel me voortdurend spartelen in de modder. 

De diagnose

Autisme dus. Echt, want ik kreeg de diagnose. Op basis van het uitgebreide onderzoek is geconcludeerd dat: 

“er sprake is van een consistent en levensloop breed beeld dat voldoet aan de criteria voor een autismespectrumstoornis (ASS). De verzamelde gegevens tonen aan dat de kenmerken reeds in de vroege kindertijd evident waren en zich in de volwassenheid persisterend manifesteren op alle vitale levensdomeinen (relaties, gezin, opleiding en werk).” 

Elke persoon met autisme is weer anders. En ieder beleeft zijn diagnose op zijn eigen manier. Voor mij persoonlijk betekent autisme niet zozeer een stoornis, hoewel ik besef dat het me wel degelijk ernstig beperkt. Toch voelt het meer als een term – en daarmee erkenning – voor wezenlijk anders neurologisch bedraad zijn.  

Ik verwerk informatie anders dan veel andere mensen doen. Dat heeft nadelen, want daardoor begrijp ik veel andere mensen niet. Maar dat heeft ook voordelen. Ik zie vaak meer (dwars)verbanden, kan hyperfocussen – bijvoorbeeld op een onderwerp als geloofsstress, kerkpijn en religieus trauma – en beleef intens en diep, wat ik fijn vind.  

Toen ik deze nieuwe informatie over mezelf liet bezinken, kreeg ik tranen in m’n ogen van opluchting. Al jaren ligt er onder mijn bestaan een soort mat, gemaakt van toestemming en ruimte om mezelf te zijn. Maar deze mat is een blijvend werkproject. Als ik er niet actief mee bezig ben, brokkelt het af. Het is een broze mat. En deze diagnose voelt als ijzerdraadjes waarmee ik mijn bestaansmat versterk.  

Niet omdat ik nu iemand anders ben geworden. Maar omdat er opnieuw iets wegviel van het oude idee dat er diep van binnen iets mis met mij was. 

Ik hoef mezelf niet eerst te repareren voordat ik mag bestaan. 

Ik mag. Gewoon, zoals ik ben. Ook als dat autistisch is. 

Nog één ding

Misschien denkt iemand: als jij zo geraakt werd door de leer van de kerk, dan kwam dat dus gewoon door jouw autisme. 

Daar wil ik iets over zeggen. 

Áls mijn neurodivergentie daarin een rol speelt, dan ben ik daarin niet uniek. Er zijn meer mensen die neurodivergent opgroeien binnen religieuze systemen. 

Beschouw ons dan als kanariepietjes in een kolenmijn. Als wij het zwaar hebben, lijden of uitvallen, trek dan alsjeblieft niet de conclusie dat de omgeving voor de rest wel veilig zal zijn.  


Ontdek meer van Dogmavrij

Abonneer je om de nieuwste berichten naar je e-mail te laten verzenden.

About Inge Bosscha

-Voorlichter over geloofsstress, kerkpijn en religieus trauma -Initiatiefnemer van platform www.dogmavrij.nl en kennisbank www.religieustraumasyndroom.com -Auteur van Mantel van angst (2024, KokBoekencentrum/VBK media) -Aandachtig, openhartig en verbindend

3 Responses

  1. Heleen Reinders

    Ik heb het wel vaak gedacht, misschien omdat ik zelf ook autisme heb en daarom een voelspriet daarvoor heb. Wel fijn een bondgenoot erbij te hebben!

Jouw reactie kan anderen tot steun zijn.